Monday, June 08, 2015

Все препоны и барьеры больше у нас в голове/ disabled people about life of full value

Через фейсбук страничку Андрея Лошака узнала о новом проекте: «Такие Дела» — информационный портал благотворительного фонда «Нужна Помощь», СМИ, которое вернет читателю человека.

Танцовщица, бизнесмен, дизайнер и другие люди с разными формами инвалидности рассказали Асе Чачко о том, как им удается вести полноценную жизнь

Роман Аранин, 44 года - Калининград

95% людей с такой травмой, как у меня, не выживают — отказывают легкие. Но я оказался счастливчиком и через сорок дней в реанимации стал дышать сам. Мне тогда было 34 года. Затем, как водится, были два-три года самых разных реабилитационных центров, профессоров и колдунов. Это длилось до тех пор, пока я окончательно не осознал, что больше не встану. И тогда пришло понимание: нужно учиться жить так.

Мне сложно представить, что бы я делал лет двадцать назад, без компьютеров и Интернета. А сегодня человек даже в моем положении может делать бизнес, причем международного масштаба. Все препоны и барьеры больше у нас в голове. Когда-то давно друзья-американцы научили меня правильному отношению к сложностям. Мы познакомились с ними в Китае, когда отправлялись в кругосветное путешествие. Иногда передвигаться получалось с большим трудом. И как-то я им сказал: «Слушайте, ну вы же грохнули целый день на покупку одного билета!» И они ответили: «Отнесись к этому не как к проблеме, а как к приключению». Если на мою травму смотреть с такой точки зрения, то это большое приключение, какое за деньги точно нигде не купишь.

Моя проблема в том, что у меня кроме головы ничего не работает. И, если коляска наклоняется вперед всего на десять градусов , я выпадаю из сиденья. Пару раз я с этим столкнулся: мало приятного смотреть на приближающийся к лицу асфальт. Тогда мы с другом — гениальным инженером — стали искать техническое решение и в итоге придумали сидение, которое независимо от положения базы остается горизонтальным. А потом решили запустить коляску в производство.

Для начала мы хотели создать для удовольствия коляску, на которой можно отправиться на пикник , проехаться по лесу и по песку, и сделали модель-вездеход Observer Максимус. Стали снимать для нее промо-видео, и оператор загнал меня для лучшего плана на ступеньки. Так мы случайно узнали, что наша коляска еще и по лестнице прекрасно поднимается и спускается. А значит, на ней можно самостоятельно выбраться из квартиры на третьем-четвертом этаже. Как только мы выложили видео, посыпались запросы. Дальше мы захотели решить проблему людей, которые, как сказочные принцессы, заперты в высоких башнях старых домов, потому что там либо винтовая лестница, либо нестандартные ступеньки. Коляска по таким не едет. Мы нашли в Германии ступенькоходы, договорились с немцами, и сейчас запускаем производство здесь.

Я понимаю, что моя ситуация нетипичная, — у меня жена, дети и все близкие рядом. А чаще бывает, что человек заперт на пятом этаже хрущевки, семья распалась, и старенькая мама меняет ему памперсы. Каждый второй случай такой. На самом деле инвалидам положены электроколяски, памперсы, путевки и многое другое — просто старенькая мама не в состоянии все оформить.

От Всероссийского общества инвалидов толку мало. По большей части там работают безразличные советские функционеры, люди на ногах, которые получают субсидии от государства, но мало чем помогают инвалидам. К примеру, есть такая цифра: в прошлом году на помощь в трудоустройстве инвалидов Всероссийское общество получило 800 000 рублей. Это немалые деньги. Но сколько бы я ни спрашивал инвалидов по всей стране, большинство говорят одно и тоже: до нас эти деньги не дошли, никакой помощи в трудоустройстве мы не видели.

Мы собрали единомышленников — людей, которые, несмотря на инвалидную коляску, готовы менять жизнь вокруг себя — и создали в Калининграде неформальную организацию «Ковчег». В уставе прописаны такие ценности: объединение активных инвалидов, создание доступной среды и помощь тем, у кого совсем все грустно. Мы оформляем документы, организуем приезд врачей и медицинскую экспертизу, а пока документы готовятся, даем бесплатно напрокат коляску. Постепенно у нашей организации появилась репутация. Городские чиновники уже знают, что мы не просто ноем, а дело делаем, и все проекты по обустройству безбарьерной среды дают нам на экспертизу. В прошлом году губернатор и Министерство туризма помогли сделать два пляжа, полностью оборудованных для инвалидов. Если честно, я подглядел идею такого пляжа на Канарах, но в Калининграде мы сделали еще лучше. В этом году подали на грант «Лукойла», чтобы нанять помощников для купающихся. Еще нужно найти деньги на покупку автобуса для перевоза инвалидов к пляжу.

Понимаю, что я сильнее не только многих инвалидов, но и здоровых людей. Помните, Данко вырвал сердце и осветил дорогу людям? Возможно, у меня тоже своя миссия.

**
Екатерина Сизова, 29 лет - Самара

С моим товарищем, тоже колясочником, мы сделали сайт для людей, оказавшихся в таких же сложных ситуациях, как наши. Мы прописали пошаговые инструкции, как ухаживать за лежачим больным, как обустроить пространство для инвалида, как создать условия для его реабилитации дома и так далее. Идея лежала на поверхности: мы просто рассказали о том, через что прошли сами. Потом стало понятно, что хорошо бы в каждом городе было место, куда инвалиды могут прийти и получить все нужные советы и услуги. И спустя еще три года не без участия близких людей мы организовали в Самаре «Кабинет помощи реабилитации инвалидам». Здесь, например, есть тренажерный зал с инструктором, и консультанты на колясках помогают посетителям разобраться в любой проблеме. На витрине можно посмотреть разные средства реабилитации и заказать нужное из каталогов. Еще мы помогаем оформлять инвалидность, решать всякие юридические вопросы, а также предоставляем юриста, который ходит с клиентом по всем инстанциям. Вместе с волонтерами мы ездим по разным районам, встречаемся с инвалидами и рассказываем об их правах, устраиваем ярмарки вакансий. Мы — информационный центр для инвалидов, задача которого включить их в обычную жизнь.

Инвалиды часто жалуются: люди о нас не думают. Вспомнили бы они себя, когда могли ходить — часто ли они обращали внимание на то, где есть пандус, а где высокий бордюр. Если я приезжаю куда-то, где неудобно, прошу позвать администратора или дать жалобную книгу. Без претензий и обид — я просто объясняю: к сожалению, вход недоступен. Как-то я пожаловалась в бассейне, куда часто ездила: «У вас отличный пандус, но скользкий. Если он немного намокает, я не могу заехать». Через неделю там лежало специальное резиновое покрытие. Если мы сами не будем говорить об этом, ничего не изменится.

Меня часто спрашивают: «Что нужно сказать инвалиду, чтобы помочь ему вернуться к жизни? Он лежит целыми днями, ничего не хочет». На самом деле бесполезно что-либо говорить. У каждого свой период осознания.
Лучшее, что могут сделать близкие, — просто не мешать этому естественному процессу. Многие начинают настаивать: «Вставай! Как же ты руки опустила? Ты же не тряпка». Поймите, это не подбадривание — это как хлестать ремнем. Вы же не понимаете, что говорите, не знаете, что мы чувствуем. Поэтому просто заткнитесь, будьте рядом и любите нас такими — это лучшее, что могут сделать близкие. Ведь, если человек сам не захочет что-то изменить, вы не сможете его заставить. Не давите, и он в свое время сам захочет. А не захочет — это его выбор.

Конечно, я продолжаю мечтать о том, что однажды смогу пойти. Но теперь это не делает меня несчастной. Ведь цель не встать на ноги, а быть счастливой.

**
Рифкат Гардиев, 58 лет - Чистополь, Татарстан

К сожалению, сегодня удел многих слепых — сидеть дома и ощущать себя обузой.

Тем не менее, я считаю, что жизнь наша со времен СССР стала лучше. В прошлом мы очень зависели от зрячих. Сегодня же благодаря компьютерам и Интернету у нас безграничные возможности для интеллектуальной работы.

Я c 1986 года — председатель местной организации Общества слепых. При первой возможности мы установили тут компьютеры, провели Интернет. Мы стали проводить скайп-мосты: костромские незрячие поэтессы читали нам стихи, я выступал со своими стихами перед слушателями Красноярского края.
По скайпу мы познакомились с незрячими из Украины, Белоруссии, Эстонии, Казахстана, Киргизии, Германии и Израиля. Когда-то мы жили с этими людьми в одной стране, а теперь наши дороги разошлись. Но это по-прежнему наши люди — мы говорим с ними на одном языке. И, конечно, нам интересно узнать, как теперь устроена их жизнь. Кроме скайпа мы активно пользуемся голоcовыми чатами, которые разработали сами незрячие. Они позволяют одновременно нескольким десяткам людей встречаться и общаться онлайн. В чатах мы проводим, например, большие поэтические встречи.

Кроме того, мы придумали проводить «Уроки добра». Регулярно группа из нескольких человек, — один на костылях, другой незрячий, а третий колясочник, — приходят в школу и рассказывают детям о жизни инвалидов и о том, как лучше нам помочь, чтобы это было эффективно и необидно.

**
Григорий Кравченко, 32 года - Москва

Я не могу сказать, что вовсе избавился от комплексов. Иногда видишь себя на фотографиях с какой-нибудь вечеринки и отмечаешь: «Мда, мало того, что поправился, еще и ноги нет».

Раз в год я хожу на обследование, чтобы убедиться, что опухоль не вернулась. Это довольно специфическая процедура. Рентгенологи на Каширке — просто очаровашки. Такое веселое хамство, должно быть, профессиональное выгорание. Сидишь, трясешься, ждешь результата. И тут выходит парень в халате и бодро заявляет: «Ну что, рецидив у тебя. Да не боись, это лечится…» Ты мрачно звонишь жене, внутренне готовишься к худшему. А потом оказывается, что никакой это не рецидив, а просто лимфоузел опух.

Зато инвалидность дает массу преимуществ. Недавно мы с семьей путешествовали во Вьетнам — я на костылях и жена беременная, с трехлетним ребенком. Такую компанию везде пропускают без всяких вопросов.
И в музеи можно ходить бесплатно. Особенно это ценно в Пушкинском, куда на новые выставки выстраивается километровая очередь. Таким же образом я как-то проник в «Гараж»: «Как же, — говорю, — меня в Лувр бесплатно пускают, а вам я должен платить за льготные билеты? Нет уж». В итоге бесплатно пустили. А недавно провел друзей через фейсконтроль в бар «Редакция».

**
Сергей Синодов, 35 лет - Москва

Я уверен, что любой человек может добиться своего. Для этого просто нужно иметь много терпения и никогда не жаловаться. Нужно беречь друзей, и уметь дарить улыбку чужим людям. И не надо стесняться говорить: «Я вас люблю».

Я себя инвалидом не чувствую. Просто есть разные люди — кто-то слепой, кто-то глухой, кто-то видит и слышит. У меня был один смешной случай в академии. Я стою, курю, по сторонам смотрю — оборачиваюсь и вдруг вижу, что рядом стоит молодой студент и что-то мне активно и быстро говорит. Я говорю ему, извините: «Я плохо слышу». Оказалось, он слепой. Парень попросил у меня зажигалку, прикуривает и говорит:
— Бедный, ты действительно совсем глухой?
Я разозлился и отвечаю:
— Тебе-то еще хуже, ты вообще слепой!
— Как же, я слышу музыку, шум моря, пение птиц!
— Зато я вижу смеющиеся детские лица, цвет розы, красивых голых женщин. А слепой что? Ты только пощупать можешь.
До сих пор мы с этим студентом спорим, кому больше повезло — слепым или глухим.

Отрывки; источник: «Барьеры у нас в голове»

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...