Sunday, May 31, 2015

Жалость, интернет-передоз, любовь к семье, трагичность жизни/ Valery Panyushkin

Валерий Панюшкин: Передоз

Я пишу о больных детях, вы, наверное, знаете. О тяжело больных детях. Иногда им удается помочь (причем помогаю не я, помогают врачи и жертвователи, я только привлекаю внимание и прошу собрать денег). Иногда они умирают. Я приучил себя относиться к этому стоически. Не позволять себе переживать смерть каждого знакомого ребенка как личную трагедию. Иначе с ума сойдешь.

Но иногда умирают те дети, которые должны бы жить. Дети, имевшие положительный прогноз течения болезни. Это очень горько.

Бывает, что умирают от чрезвычайного небрежения государства. И тут ребенка, конечно, не вернешь, но я понимаю, что делать. Судиться, скандалить, стараться сделать так, чтобы никогда не повторялось подобных случаев в будущем. Бывает, что умирают от врачебной ошибки. Тут ребенка тоже не вернешь, но поле разумной деятельности сохраняется: судиться с больницей, искать хороших врачей будущим пациентам…

А бывает… Бывает, что я не знаю, что делать…

Вот, например, пациентке N, больной раком крови, врачи в Петербурге предписали трансплантацию костного мозга. Мама пациентки влезла в интернет и выяснила, что лучше всего трансплантацию костного мозга делают в Америке. И во что бы то ни стало решила везти дочь в Америку.

Это она правильно выяснила. В Америке действительно трансплантацию костного мозга делают успешнее всех в мире. И российский доктор тоже говорил, что в Америке, конечно, лучше. Российский доктор только предупреждал, что на поиск денег для лечения в Америке нет времени. Что лучше прямо сейчас сделать трансплантацию в российских условиях похуже, чем спустя несколько месяцев сделать в американских идеальных условиях.

Но мама не согласилась. Она полгода собирала деньги на трансплантацию в Америке. Собрала, отвезла девочку в Соединенные Штаты, и там девочка умерла.

Маму нельзя обвинять в глупости и мракобесии. Она права была, что в Америке лучше. Ее российский доктор был честным человеком и сам признавал, что его результаты нехороши. Доктору просто казалось, что лучше его нехорошие результаты сейчас, чем прекрасные американские результаты с опозданием на полгода. Одним словом, девочка умерла. А могла бы жить.

[...] Понимаете, о чем я говорю? Тот самый метод — поиск в интернете и консультирование на форумах, — который помогает родителям находить для своих детей спасение… Тот же самый метод приводит и к тому, что дети умирают, вопреки положительному прогнозу врачей.

Мне кажется, тут дело в дозе. Мне кажется, интернет — как сильнодействующее лекарство. Небольшие дозы помогают. Большие — способны убить. В любой сфере человеческой деятельности. Не только в лечении детей.

* * *
Валерий Панюшкин: Никого не жалко

У моего отца умер школьный друг, человек, которого я помню с самого раннего своего детства. Умер от рака в семьдесят пять лет, то есть, казалось бы, довольно естественной смертью. Если бы не одно обстоятельство. За несколько месяцев до смерти онколог отказался выписывать старику лекарство с формулировкой: «Да все равно теперь уже не поможет, чего зря деньги тратить». Безжалостная формулировка. По-моему, врач должен был сказать: «К сожалению, лечение, которое мы выбрали, не оказалось действенным. К сожалению, мы вынуждены пересмотреть наши цели. Мы не можем больше стремиться к излечению и будем стремиться к продлению вашей жизни и улучшению ее качества». Как-то так, по-моему, должен был сказать врач, но он предпочел безжалостную формулировку. Не могу понять почему.

Доктор Сандаков, специалист по детскому церебральному параличу, рассказал мне, что лет пятьдесят назад детей с ДЦП в России, Европе и Америке рождалось примерно поровну — 2,5 ребенка на тысячу. Сейчас, говорит доктор Сандаков, в Америке — 0,6 на тысячу, в Европе — 0,8 на тысячу, а в России — 20 на тысячу. В тридцать раз больше. Сандаков винит во всем отчаянное положение отечественного родовспоможения. Это меня не удивляет.

Меня удивляет то, что, как правило, люди, которым я привожу статистику доктора Сандакова, говорят: «Не верю!» Сами по возможности едут рожать в Америку или Европу, но в плачевное состояние отечественного акушерства не верят. Миллиона детей, больных ДЦП, которые могли бы быть здоровы, если бы акушер при рождении не свернул им шею, не жалко.

Я не могу понять почему.

Не могу понять, почему детей под обстрелом в Донбассе жалко, а детей, которым сворачивают шею в соседнем роддоме, не жалко. Они ближе, их больше на четыре порядка, но их почему-то никому не жалко. Я не могу понять.

Примерно раз в месяц я встречаю ребенка с акушерским параличом Дюшена-Эрба. Это акушерский паралич. То есть по определению — паралич, причиненный акушером. По-моему, если у ребенка стоит диагноз «акушерский паралич», то тут и доказывать не надо, что виноват врач. Тут и доказывать не надо, что ребенку причитается инвалидность, компенсации и бесплатное лечение. Но каждый раз это приходится доказывать в суде, и почти никогда доказать не получается. Я не понимаю почему. Жалко ведь должно быть ребенка с парализованной рукой. Но почему-то никому не жалко.

Елена Багарадникова, мама мальчика-аутиста, сидит передо мной в кафе, разложив бумаги по столику, и в третий уже раз объясняет, как это получилось, что от слияния школ педагогам детей-аутистов не находится больше денег на занятия с детьми. Я понять не могу. Очень мудреный шахер-махер замутили образовательные чиновники. Но ведь простой факт: в прошлом году дети занимались, а сейчас не занимаются. Жалко же их должно быть. Как это так вышло, что чиновник, придумывавший слияние школ, не пожалел детишек-аутистов, которым нужны индивидуальные занятия, я не понимаю.

В Министерстве образования жонглируют перед моим носом цифрами. В Министерстве здравоохранения — жонглируют цифрами. Подождите! У нас аутисты не учатся. У нас детей с ДЦП на порядки больше, чем в Америке. У нас паралич Дюшена-Эрба — нормальное дело и не лечится за счет тех, кто его причинил. У нас больным лекарств не хватает. У нас умирающим в муках наркотиков не дают. Я же вижу это своими глазами. Жалко же их должно быть. Но почему-то никому никого не жалко.

И люди, которым я про все это вот уж двадцать лет рассказываю, предпочитают жалеть далеких и незнакомых на далекой войне, а не вот этих несчастных в своем городе и на своей улице.

Я никогда не пойму почему. Но завтра я перестану ныть и начну рассказывать про них снова. Жалко же их должно быть, нет?

* * *
Работал в журнале Esquire, был шеф-редактором журнала Gala

«Это была истерика. Просто когда поле политики сужается все больше, ты начинаешь испытывать некоторое ощущение удушья. И я подумал, что надо уйти в какую-то внутреннюю эмиграцию, и попытаться говорить с людьми на каком-то другом, куда более бытовом языке. Но я ошибался. За два месяца работы в глянцевом журнале, я понял, что ощущаю себя уточкой Серой Шейкой, которая сломала крылышко, сидит в пруду и смотрит, как там другие птицы летят в теплые страны. И даже понимая, что там открыт сезон охоты на этих летящих птиц, их отстреливают со страшной силой, отказать себе в инстинкте лететь в теплые страны птица не может. Поэтому я два месяца посидел в пруду и понял, что лучше пусть я сдохну на этом сужающемся поле, чем затоскую навсегда в глянцевом журнале. Но это не значит, что глянцевой журналистикой заниматься нельзя, ею заниматься можно, и я ею занимаюсь, время от времени что-то пишу в глянцевые журналы, но просто для меня это не должно быть основным делом. А как факультатив – отлично».

«…я люблю свою семью. …мне кажется, что есть некоторая странная вещь, странная мода на то, чтобы быть плохим. То есть люди могут рассказывать про то, как они прожигают жизнь впустую, меняют любовников, вот это нормальная тема для общения. А то, что ты любишь жену и детей, это как-то стыдно немножко, мол, что за фигня. Почему это стыдно? Это нормально, это хорошо. Это еще и потому, что я настаиваю на том, что все, о чем я пишу, будь то политика или экономика, или оранжевая революция в Киеве, это касается меня, моих детей, моей жены, мамы, папы».

«…я к жизни отношусь весьма трагически… потому что, в общем, жизнь такая печальная штука».
Snob.ru - Валерий Панюшкин

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...